В семье начальника караула специальной пожарно-спасательной части № 2 МЧС России (Свердловская область, город Лесной) Ивана Каткова и студентки Уральского Государственного медицинского университета Полины Катковой случилось несчастье – их единственному сыну диагностировали редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА).
Сейчас мальчику два года, фонд «Круг Добра» отказал семье в закупке самого дорогого в мире лекарства под названием Zolgensma, которое способно стабилизировать состояние ребёнка и вернуть шанс на полноценную жизнь.
«Нам был назначен препарат Спинраза (Нусинерсен), так же в планах была подача документов на Золгенсма в «Круг Добра» при условии, что региональный Минздрав закупит нам загрузочную дозу Спинразы. К сожалению, получилось так, что регион нам отказал, отправил документы в «Круг Добра», где их одобрили и теперь рассчитывать на получении генной терапии от государства у нас нет шансов. «Круг Добра» закупит нам лишь Спинразу», — пояснил ситуацию Катков.
Родители с сентября 2020 года пытаются своими силами собрать 150 млн рублей на покупку препарата. При этом поставить укол Zolgensma необходимо до массы тела 13,5 килограммов, а сейчас мальчик весит уже 12,1 килограмма.
Препарат Спинраза необходимо ставить три раза в год на протяжении всей жизни. При этом стоимость одной инъекции составляет порядка 6 млн рублей. Фонд «Круг добра» готов обеспечивать Костю Каткова лекарством только до 18 лет. Отличие Zolgensma состоит в том, что необходима только одна инъекция.
С помощью «Фонда Ройзмана» и соцсетей удалось собрать пока только 13% от необходимой суммы — около 20 млн рублей. Так как время уходит, семья Катковых просит всех неравнодушных оказать любую посильную помощь.
Для СМА характерно нарушение работы поперечнополосатой мускулатуры ног, а также головы и шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений — ползания младенцев, ходьбы, удержания головы, глотания. Мышцы рук обычно не страдают. При этом умственные способности полностью сохраняются.
Как писал «ГлагоL», в июне скандально известный рэпер Алишер Моргенштерн запустил в соцсетях благотворительный челлендж ради спасения ребёнка, страдающего тяжёлым заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). За сутки музыканту удалось собрать более 12 млн рублей. В настоящее время сбор уже закрыт.
