Медицинский консилиум отказал родителям четырёхлетнего Марка Угрехелидзе в приобретении препарата «Золгенсма», на покупку которого россияне пожертвовали 121 млн рублей.
«Обсуждать причину отказа с независимым врачом специалисты сразу трёх специализированных медцентров не стали», — сообщила на своей странице в Facebook корреспондент «Новой газеты» Елена Романова.
По её словам, консилиум объяснил свой отказ отцу мальчика тем, что у ребёнка «уже начались костные изменения». Семья мальчика настаивала, чтобы на консилиуме присутствовал их представитель, независимый невролог Александр Курмышкин, однако ему было отказано. По словам Романовой, им позвонила юрист кубанского минздрава и сообщила, что нотариальная доверенность у доктора не соответствует правилам.
Как сообщает «Коммерсант», в минздраве Кубани позднее заявили, что они не принимали окончательного решения об отказе в уколе препарата «Золгенсма» Марку. Там объяснили, что в федеральный консилиум входили эксперты Российского национального исследовательского медуниверситета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
«Минздрав Краснодарского края на комиссии принимал участие в качестве информирующей стороны и выступал с докладом по одному вопросу — какое лечение получает ребёнок в данный момент», — пояснили в министерстве.
Препарат «Золгенсма» сегодня является одним из самых дорогих на планете. В отличие от других лекарств, его нужно уколоть только одни раз. При этом компания Novartis, выпускающая препарат, разрешает его закупку только с согласия государственных врачей. В России официально зарегистрировали лекарство только в декабре 2021 года.
СМА (спинальная мышечная атрофия) — это редкая генетическая болезнь, при которой поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Это приводит к атрофии и параличу мышц.
Ранее «ГлагоL» сообщал, что деньги на лечение сына от СМА собирает семья начальника караула специальной пожарно-спасательной части № 2 МЧС России Ивана Каткова. Фонд «Круг Добра» отказал семье в сборе средств на «Золгенсма».
