В Краснодаре ребёнку со СМА отказали в лекарстве, на которое собрали 121 млн

фото: pixabay.com/k-e-k-u-l-é

Медицинский консилиум отказал родителям четырёхлетнего Марка Угрехелидзе в приобретении препарата «Золгенсма», на покупку которого россияне пожертвовали 121 млн рублей.

«Обсуждать причину отказа с независимым врачом специалисты сразу трёх специализированных медцентров не стали», — сообщила на своей странице в Facebook корреспондент «Новой газеты» Елена Романова.

По её словам, консилиум объяснил свой отказ отцу мальчика тем, что у ребёнка «уже начались костные изменения». Семья мальчика настаивала, чтобы на консилиуме присутствовал их представитель, независимый невролог Александр Курмышкин, однако ему было отказано. По словам Романовой, им позвонила юрист кубанского минздрава и сообщила, что нотариальная доверенность у доктора не соответствует правилам.

Как сообщает «Коммерсант», в минздраве Кубани позднее заявили, что они не принимали окончательного решения об отказе в уколе препарата «Золгенсма» Марку. Там объяснили, что в федеральный консилиум входили эксперты Российского национального исследовательского медуниверситета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.

«Минздрав Краснодарского края на комиссии принимал участие в качестве информирующей стороны и выступал с докладом по одному вопросу — какое лечение получает ребёнок в данный момент», — пояснили в министерстве.

Препарат «Золгенсма» сегодня является одним из самых дорогих на планете. В отличие от других лекарств, его нужно уколоть только одни раз. При этом компания Novartis, выпускающая препарат, разрешает его закупку только с согласия государственных врачей. В России официально зарегистрировали лекарство только в декабре 2021 года.

СМА (спинальная мышечная атрофия) — это редкая генетическая болезнь, при которой поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Это приводит к атрофии и параличу мышц.

Ранее «ГлагоL» сообщал, что деньги на лечение сына от СМА собирает семья начальника караула специальной пожарно-спасательной части № 2 МЧС России Ивана Каткова. Фонд «Круг Добра» отказал семье в сборе средств на «Золгенсма».

Офицер МЧС собирает 150 млн рублей, чтобы спасти маленького сына

фото: instagram/poliina_katkova

В семье начальника караула специальной пожарно-спасательной части № 2 МЧС России (Свердловская область, город Лесной) Ивана Каткова и студентки Уральского Государственного медицинского университета Полины Катковой случилось несчастье – их единственному сыну диагностировали редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА).

Сейчас мальчику два года, фонд «Круг Добра» отказал семье в закупке самого дорогого в мире лекарства под названием Zolgensma, которое способно стабилизировать состояние ребёнка и вернуть шанс на полноценную жизнь.

«Нам был назначен препарат Спинраза (Нусинерсен), так же в планах была подача документов на Золгенсма в «Круг Добра» при условии, что региональный Минздрав закупит нам загрузочную дозу Спинразы. К сожалению, получилось так, что регион нам отказал, отправил документы в «Круг Добра», где их одобрили и теперь рассчитывать на получении генной терапии от государства у нас нет шансов. «Круг Добра» закупит нам лишь Спинразу», — пояснил ситуацию Катков.

Родители с сентября 2020 года пытаются своими силами собрать 150 млн рублей на покупку препарата. При этом поставить укол Zolgensma необходимо до массы тела 13,5 килограммов, а сейчас мальчик весит уже 12,1 килограмма.

Препарат Спинраза необходимо ставить три раза в год на протяжении всей жизни. При этом стоимость одной инъекции составляет порядка 6 млн рублей. Фонд «Круг добра» готов обеспечивать Костю Каткова лекарством только до 18 лет. Отличие Zolgensma состоит в том, что необходима только одна инъекция.

С помощью «Фонда Ройзмана» и соцсетей удалось собрать пока только 13% от необходимой суммы — около 20 млн рублей. Так как время уходит, семья Катковых просит всех неравнодушных оказать любую посильную помощь.

Для СМА характерно нарушение работы поперечнополосатой мускулатуры ног, а также головы и шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений — ползания младенцев, ходьбы, удержания головы, глотания. Мышцы рук обычно не страдают. При этом умственные способности полностью сохраняются.

Как писал «ГлагоL», в июне скандально известный рэпер Алишер Моргенштерн запустил в соцсетях благотворительный челлендж ради спасения ребёнка, страдающего тяжёлым заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). За сутки музыканту удалось собрать более 12 млн рублей. В настоящее время сбор уже закрыт.