В Москве скончалась 10-летняя Ева Воронкова, которая на протяжении нескольких лет боролась с заболеванием дыхательных путей, известным медицине как «муковисцидоз». К сожалению, ей и ее родителям пришлось бороться не только со смертельной болезнью, но и за право на получение таргетных препаратов, способных спасти жизнь. Мать больной девочки начала судиться с чиновниками для получения препарата «Трикафт» еще в 2020 году.
Суд удовлетворил иск, однако департамент здравоохранения Нижнего Новгорода, откуда родом Ева, под различными предлогами затягивал выдачу лекарства до тех пор, пока в региональном бюджете не закончились средства на текущий год.
Тем временем, пока дамы из департамента боролись за правильные формулировки, бюджет региона на этот год окончился. Обещали выдать Трикафту в феврале. Но февраль для Евы уже не наступит», — пишет на своей странице в facebook директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.
Курс препарата «Трикафт» обходится пациенту в 300 тыс. долларов США. Лекарство влияет на саму причину болезни и способно полностью ее излечить. Критерием качества диагностики и лечения муковисцидоза является средняя продолжительность жизни больных. В европейских странах этот показатель достигает 40 лет, в Канаде и США — 48 лет, а в России, где насчитывается более 2000 больных этим наследственным заболеванием — 22-30 лет.
Как ранее писал «ГлагоL», реформа оплаты медицинских работников должна обеспечить их достойным уровнем зарплат при нормальной нагрузке.
